Na početku razgovora upoznala nas je s definicijom i uzrocima cerebralne paralize, kazavši kako je riječ o skupu poremećaja u razvoju motoričke kontrole, držanja i pokreta koji se javljaju kao posljedica neprogresivnog oštećenja središnjeg živčanog sustava u razvoju.
Uzroci i simptomi
„Uzroke cerebralne paralize dijelimo na prenatalne, perinatalne i postnatalne. Prenatalni uzroci mogu biti genetski, izloženost majke TORCH grupi infekcija, alkohol, pušenje… U perinatalne uzroke spadaju otežan i dugotrajan porod, mekonijska plodna voda, porođajna trauma... Postnatalni uzroci najčešće su sepsa novorođenčeta, trauma glave, postnatalna encefalopatija, meningitis... Simptomi cerebralne paralize kod malih beba najčešće su izmijenjen mišićni tonus, patološki refleks i izostanak očekivanog motoričkog razvoja. Kasnije se javljaju neprirodni obrasci kretanja i kontrakture, a uočavamo i pridružene teškoće kao što su usporen kognitivni i govorni razvoj, epilepsija, oštećenje sluha i vida, disleksija, disgrafija... Klinička slika potvrđuje se pretragama kao što je magnetna rezonanca mozga i ostale pretrage koje određuje liječnik odgovarajuće specijalnosti“, pojasnila je Vasilj Zelić.
Dijagnozu, dodala je, najčešće postavlja neuropedijatar na temelju djetetove anamneze i kliničke slike, odgovarajućih pretraga i uvidom u nalaze ostalih članova tima - fizijatra, ortopeda, psihologa, edukacijskog rehabilitatora i logopeda. Dijagnoza se postavlja najčešće od druge do četvrte godine života kada postane jasno da su atipični obrasci kretanja trajni.
„Razlog postavljanja dijagnoze u ovoj dobi je činjenica da je do treće godine djetetovog života najsnažnija neuroplastičnost mozga, odnosno sposobnost regeneracije i reorganizacije neurona. Zbog te neuroplastičnosti možemo polivalentnom rehabilitacijom (fizioterapeut, rehabilitator, logoped, radni terapeut, senzorni terapeut) snažno utjecati na razvoj mozga i stvaranje tipičnih obrazaca kretanja, ponašanja i učenja djeteta“, istaknula je Vasilj Zelić.
Rehabilitacijski program
Na upit kako rehabilitatori mogu pomoći djeci i mladima s cerebralnom paralizom, odnosno kakvo je stanje u praksi, rekla je kako oni provode dijagnostiku na temelju koje kreiraju i izvršavaju rehabilitacijski program koji obuhvaća različite pristupe i postupke prilagođene djeci, savjetuju roditelje i surađuju s ostalim stručnjacima koji rade s djecom.
„U te postupke spada program bazične perceptivno-motoričke stimulacije, poticanje orofacijalne muskulature, funkcionalno učenje... Za neke programe potrebna je dodatna edukacija i ne mogu se provoditi bez odgovarajuće dodatne naobrazbe. To je, primjerice, senzorna integracija, terapijsko hranjenje, funkcionalna procjena i poticanje djece s cerebralnim oštećenjem vida i tako dalje. Cilj svih ovih postupaka je povećanje samostalnog, funkcioniranja djeteta koliko god je to moguće i inkluzija, odnosno uključivanje djeteta u socijalnu zajednicu. Svijest o ranoj intervenciji je sve veća i sve češće dolaze roditelji dok je dijete još u ranoj dobi kada se puno toga može postići i napraviti, a i usluge su sve dostupnije, iako još uvijek nedovoljno dostupne“, kazala je Vasilj Zelić.
Društvo, nažalost, ne prepoznaje dovoljno potrebe osoba s cerebralnom paralizom. Područje rane intervencije na našem području je sve razvijenije i svijest o potrebi za ranom intervencijom je sve jača. Ipak, već po prelasku u odgojno obrazovni sustav situacija postaje sve teža, a bilo kakva politika, vizija i strategija zapošljavanja i stanovanja osoba s cerebralnom paralizom je nepostojeća. Čak i zakoni koje imamo, ne provode se u praksi.
Prihvaćanje dijagnoze – težak proces
„Naši gradovi i javne ustanove su arhitektonski u potpunosti neprilagođeni osobama s cerebralnom paralizom. Kada ste zadnji put vidjeli osobu s cerebralnom paralizom u šetnji gradom u kolicima? Naše društvo ne poznaje ni potrebe roditelja djece s cerebralnom paralizom koja je itekako zahtjevna u smislu terapija koje se provode, financijskih izdataka za opremu, pelene, lijekove te tjelesnog i mentalnog „trošenja“ roditelja. Nažalost, ne vidim da itko podrobnije razmišlja o tome i preostaje samo nada da će se u skoroj budućnosti dogoditi neki značajniji pomak na tom planu“, poručila je naša sugovornica.
Prihvaćanje bilo koje dijagnoze, pa tako i dijagnoze cerebralne paralize, iznimno je težak proces za roditelje. Kroz taj proces roditelji prolaze različite faze od poricanja, ljutnje, žalovanja, traganja za pomoći, rezignacije, sve do prihvaćanja dijagnoze.
„Neki roditelji nikada ne stignu do faze prihvaćanja, nego se zadržavaju u prethodnim fazama, što može biti pogubno za njih osobno, dijete i cijelu obitelj u konačnici.
Pomoć psihologa i psihoterapeuta ključna je za stručno vodstvo kroz ove faze i konačno prihvaćanje dijagnoze. Također, neizmjerno je važna i podrška okoline i prijatelja obitelji“, zaključila je Vasilj Zelić.
Dodajmo i to kako će Svjetski dan cerebralne paralize u Hercegovini biti obilježen prigodnim manifestacijama, svečanostima i predavanjima. Cilj je povećati svjesnost o cerebralnoj paralizi i upoznati širu okolinu sa svime što ona sa sobom nosi.
Piše: Antonela Marinović Musa
